La Dra. Cordelia Galgut es una psicóloga asesora certificada británica. Vive y trabaja en un consultorio privado en Londres, Inglaterra. Ha escrito 3 libros sobre el impacto psicológico del cáncer; los primeros 2 sobre el cáncer de mama y el tercero sobre la vida con los efectos a largo plazo de todos los tipos de cáncer. Es una apasionada por destacar la discordancia entre lo que las personas creen que es tener cáncer y lo que es en realidad. Puede seguirla en Twitter.
“Tienes que seguir adelante con tu vida. Estás exagerando”.
Me diagnosticaron cáncer de mama bilateral en 2004. Desde entonces, he perdido la cuenta de la cantidad de veces que me han silenciado, criticado o desautorizado cuando intenté hablar sobre el hecho de que no parezco estar “superando” el cáncer del modo en que la gente en mi vida espera que lo haga, tanto emocional como físicamente.
Esta falta de aceptación y comprensión de la realidad de mi vida después del cáncer ha tenido en mí un efecto psicológico realmente negativo. A menudo la gente no tiene la intención de desautorizarme. Simplemente no se dan cuenta de lo que hacen. Alguien muy bien intencionado me dijo una vez que pensaba que una persona recibía el diagnóstico, obtenía tratamiento y, luego, todo se terminaba y las cosas volvían a la normalidad. Por supuesto, este es un mito en que muchos creemos, incluidos aquellos de nosotros que hemos tenido o actualmente tenemos cáncer. Eso es lo que nos dicen las personas en el sector de la atención médica y en la sociedad en general. Cuando le dije a esa persona que mi vida después del cáncer no era tan así, me dijo que agradecía que se lo dijera y que ese conocimiento le resultaba empoderador.
Contrariamente a lo que sostiene mi formación en psicología, el cáncer me enseñó que es casi imposible “superar” un trauma enorme. Lo mejor que se puede hacer es vivir con este y junto a este lo mejor posible, y no reprocharse por no “superarlo”. Esto es así con el cáncer, el duelo o cualquier otra pérdida grande.
Efectos a largo plazo del cáncer
Uno de los efectos a largo plazo más impactantes del cáncer es el miedo real a una recurrencia local o a la diseminación de un cáncer todavía presente, lo cual es tremendamente incomprendido. La gente cree que este miedo disminuirá con el tiempo, pero en realidad puede empeorar para muchos de nosotros. Esto se debe a muchas razones, incluido el miedo a tener que recibir más tratamiento o el miedo a morir. Rara vez he hablado con alguien con un diagnóstico de cáncer que deje de temer la recurrencia o el empeoramiento del cáncer.
Aun así, las personas pueden mostrarse incrédulas cuando les digo que aún puedo sentirme fácilmente aterrada por la posibilidad de tener más cáncer, 16 años después del diagnóstico. “No es posible”, dicen. “Te dijeron que no tenías absolutamente nada”. “No”, respondo. “El cáncer de mama puede volver años más tarde o un cáncer estable aún presente puede empeorar. Mira la situación de Olivia Newton-John, todos esos años después de su primer diagnóstico”. “Bien, las posibilidades de eso son muy pequeñas”, dicen. Y, sin embargo, cualquiera de ustedes que lea esto que haya tenido cáncer, que todavía tenga cáncer o que tenga a alguien cercano que haya tenido cáncer sabrá bien que cualquier posibilidad de recurrencia o diseminación nos obsesiona.
Cómo hablar con sus seres queridos y otras personas sobre los efectos a largo plazo del cáncer
Creo que validar su experiencia es la primera tarea y la más importante para cualquier persona que quiera hablar sobre los efectos a largo plazo del cáncer, pero que esté teniendo dificultades para hacerlo. Dígase tantas veces como necesite que es completamente normal tener pensamientos y sentimientos persistentes sobre el cáncer. Es una parte común de nuestra humanidad. Además, los efectos a largo plazo son reales y muchas personas los tienen.
Estas validaciones se pueden realizar de diversas maneras. Incluso un simple conjunto de afirmaciones puede ayudar un poco a reconfigurar el cerebro. Por ejemplo, podría decir:
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“Mis efectos a largo plazo son reales”.
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“Se me permite sentir lo que siento y experimentar lo que experimento”.
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“Se me permite hablar en voz alta y contradecir a alguien que está negando mi sufrimiento y decirle cómo es realmente la vida para mí y esperar que me escuche”.
Cualquier versión de lo anterior que le parezca adecuada en su caso podría ayudarlo. Hablar en voz alta en lugar de en su cabeza también puede ser útil. Comience por intentarlo cuando se encuentre solo. Busque un espacio seguro y privado para sentarse o caminar mientras lo dice. Es posible que comience a sentirse enojado o molesto. Eso es completamente normal. Sin embargo, deténgase si se siente demasiado abrumado.
A continuación, intente decirle estas palabras a un ser querido. Si no puede encontrar las palabras para hablar con un ser querido sobre su experiencia, lea un poema que escribí hace unos diez años para comenzar una conversación con esa persona sobre cómo se siente. Puede modificar la redacción del poema para que se ajuste a su diagnóstico de cáncer específico. Solo tiene que darle el poema a su pareja, a un miembro de su familia o a un amigo para que lo lea, o puede leérselo en voz alta:
“No me digas cómo debería sentirme,
O lo que debería pensar sobre tener cáncer de mama,
cómo debería haberlo “superado” a estas alturas,
cómo debería tener una actitud más positiva,
cómo debería estar agradecida de estar viva.
Y por favor, no digas: “Estás reaccionando exageradamente ante tu situación”,
“Solo tú te sientes así” o
“Es hora de que sigas adelante con tu vida”.
¿Cómo puedes saberlo? Nunca has estado en mi situación.
Y no me preguntes qué le he aportado al cáncer,
ni me digas lo valiente que he sido.
No había ninguna posibilidad de elegir.
Fue solamente lo que me tocó en suerte.
Y no me preguntes cómo ha sido mi transitar con el cáncer de mama.
No hubo un transitar.
No hay un transitar, porque no hay un final a la vista.
Y por lo que más quieras, no digas
“Bueno, al fin y al cabo, todos vamos a morir,
mañana podría arrollarme un autobús”.
Es diferente.
Nunca has mirado a la muerte cara a cara.
Nunca has tenido cáncer de mama.
Ahora estamos a diferentes lados del camino.
En cambio, dime,
que no puedes saber cómo es atravesar este infierno.
En cambio, dime que tienes un corazón abierto
y una mente abierta,
que escucharás,
que intentarás comprender,
incluso cuando lo que digo te parezca absurdo.
Es mi realidad.
Y por favor, intenta ver más allá de tus propios temores,
o, si no puedes, dímelo.
Tener cáncer de mama es aterrador
y el terror no disminuye,
porque el temor de que reaparezca siempre está presente.
Así que, por favor, no me digas que soy una de las afortunadas,
que volveré a la normalidad pronto,
Porque mi vida y yo hemos cambiado para siempre”.