Cómo aprendí a sobrellevar la culpa del superviviente después del cáncer

Bethany Hart vive con su marido Kevin, su hijo y 3 perros en las afueras de Indianápolis, Indiana. Ella es superviviente del cáncer neuroendocrino cervical de células pequeñas. Después de ser declarada libre de cáncer, Bethany y Kevin lanzaron una organización sin fines de lucro, The HallieStrong Foundation (en inglés), en memoria de su hija. HallieStrong envía paquetes gratuitos de calcetines divertidos a personas con cáncer. Puedes seguirla en Twitter.

“No, puedes quejarte. Necesito que te quejes”. 

Tres años y medio después de ser declarada libre de cáncer frente a todo pronóstico, fui a mi cita de seguimiento programada regularmente con mi oncólogo. Estábamos revisando las preguntas previas a la visita con su residente cuando dijo esas palabras. Estaba reaccionando porque yo había respondido a su primera pregunta sobre cómo me sentía: “estoy muy bien. ¡No tengo de qué quejarme!” Estaba anticipando un “Genial” y esperaba que continuara rápidamente. Pero mi oncólogo lo vio todo.

Volvió a preguntarme cómo me sentía y de lo que estoy segura es que fueron solo unos breves segundos que se sintieron como una eternidad en mi mente. Mis pensamientos internos sonaban más o menos así: “¿Puedo quejarme? ¿Quieres que hable sobre todo lo que me molesta? ¿Por dónde empezaría con esa lista larga? ¿Empiezo con mis caderas? ¿Mi pelvis? Pero espera, ¿cómo puedo enumerar las formas en que me duele el cuerpo como resultado de mi tratamiento cuando mucha gente lo sufre peor? Puedo caminar muy bien, ¿por qué debería mencionar mis caderas? ¿Cómo puedo hablar sobre el estrés de las exploraciones o del miedo a la recidiva cuando mis exploraciones no mostraron indicios de enfermedad y tantas personas que conozco están luchando contra las recidivas? ¿Pensaría mi oncólogo que estoy loca porque a veces pierdo los días de tratamiento por no tener tiempo para pensar durante este? Pensar y sentir ha sido difícil después del tratamiento; sin embargo, olvida todo esto. ¿Por qué me quejo de algo cuando estoy viva y hay tanta gente que no lo está, incluidas personas que conocí por medio de los grupos de apoyo o en mi centro oncológico? Madres. Padres. Esposas. Esposos. Niños y niñas. Los niños y niñas simplemente me rompen el corazón. Abuelos y abuelas. Mejores amigos y amigas. Todas estas personas tenían sus propias historias y sus vidas dieron un vuelco con una palabra. Personas que nunca lo vieron venir. Personas que merecían no mostrar indicios de la enfermedad. Personas a las que les queda mucha vida por vivir, truncada por el cáncer”.

De lo que me di cuenta ese día es que no me había permitido responder a esa pregunta de cómo me sentía. Tenía la culpa del superviviente. 

A menudo digo que el mundo falla a las personas con cáncer después del tratamiento. Durante el tratamiento, todo está muy estrictamente organizado. Tenía programada toda mi vida. Mi calendario de medicamento se redujo a una ciencia. Mis médicos y el personal de enfermería siempre estaban pendientes de mí. Me hacían análisis constantemente para hacerme controles. Tenía todos los números de teléfono apropiados alineados para cuando experimentara cualquier efecto secundario. Tenía un ejército de apoyo pendiente de mi todo el tiempo. Y luego, yo era la afortunada. Escuché, “no hay indicios de la enfermedad”. Tuve un subidón inicial de gratitud y alivio. Celebré el haber terminado con los pinchazos, las descargas de puertos y los olores del hospital. Pero a medida que pasa el tiempo, las preguntas sobre “¿Cómo estás?” empezaron a desaparecer. Así que inadvertidamente dejé de procesar esos pensamientos. Mi pelo volvió a crecer y el trabajo volvió a ser trabajo. Las personas a mi alrededor volvieron a sus vidas normales. Y fue entonces cuando me di cuenta de la locura que acababa de soportar. Solo entonces empecé a darme cuenta de que lo normal ya no es normal. El duelo comenzó y todo se sintió extraño. La gratitud se desvaneció y empecé a sentirme muy sola. Pero de nuevo, ¿cómo podría decir algo de esto en voz alta cuando estaba viva?

Llegué a un punto muy oscuro de la vida gracias al abismo de la culpa del superviviente. También estaba lidiando con el dolor de la pérdida de nuestra hija, de la que estaba embarazada cuando me diagnosticaron el cáncer. Sencillamente, no podía entender cómo navegar por todas las emociones que conllevaba el tratamiento del cáncer, el estar libre de cáncer y la pérdida de nuestra hija, al tiempo que intentaba conciliar que estaba agradecida por estar viva. Sentí tantas emociones intensas. Pero cada vez que quería hablar de ellos, me detenía porque me decía a mí misma que no podía hacerlo. Yo estaba viva y mi hija no. Yo estaba viva y muchas personas diagnosticadas de cáncer no lo estaban, incluidas personas que había conocido y personas con mi tipo de cáncer. Estaba ahogándome en la culpa de un superviviente sin siquiera darme cuenta de lo comunes que eran estos sentimientos.

Con el tiempo, descubrí que hay toda una comunidad de supervivientes del cáncer que sienten exactamente estas emociones. Cuando empecé a decir en voz alta cómo me sentía realmente, solo entonces cambió mi perspectiva. ¿Hay algo más maravilloso que la validación? 

Aprendí que las emociones no son absolutas. Las estaba convirtiendo en una u otra, y no tienen por qué ser una u otra. No son una u otra. Negar un pensamiento a causa de otro solo cavó mi agujero de la culpa más profundo. Un día estaba hablando con una querida amiga y ella vio esto en mí. Me desafió a darme el espacio para sentirlo todo y la gracia de saber que todo puede ser cierto al mismo tiempo. ¿Cómo? Simplemente diciendo “y”, cuando estaba diciendo “pero”.

Antes decía: “me duelen las caderas y estoy tan frustrada que no puedo correr como antes. Odio no tener una salida física en este momento, pero no debería quejarme porque al menos puedo caminar”. 

En lugar de eso, ahora digo: “me duelen las caderas y estoy muy frustrada. El dolor es molesto vaya que estoy agradecida de poder seguir haciendo muchas cosas. Además, ahora puedo culpar al dolor por mi lentitud al correr”. Ambas son verdaderas. (El humor llegó con el tiempo).

Antes diría: “Estoy teniendo un día horrible. Odio tanto al cáncer. Cambió todo sobre mí y todo sobre mi vida. Es lo peor, pero siento que no puedo decirlo porque sobreviví cuando tanta gente no lo hace. Cuando mi hija no lo hizo. Soy la afortunada y necesito darme cuenta de eso”. 

Ahora digo: “Estoy teniendo un día horrible. Odio tanto al cáncer. Cambió todo sobre mí y me doy cuenta de que estadísticamente no debería estar aquí. Reconozco el milagro de eso. Está bien estar agradecida por eso y hacer algo de mi vida ahora”. Ambas son verdaderas. 

Y en mis días más oscuros y vulnerables, cuando el peso de la pérdida de nuestra hija es mayor y quiero llorar, patalear y gritar por lo injusto que es todo, tengo la tentación de apartar todo por mi culpa del superviviente. En lugar de ello, intento encontrar la manera de decirme a mí misma: “no hay nada justo en todo esto. Estoy viviendo literalmente lo inimaginable: el cáncer y la pérdida de nuestra hija. La echo mucho de menos a ella y a lo que debería haber sido nuestra vida. mientras abrazo a mi marido y a mi hijo con fuerza, agradezco la belleza que puede surgir de las cenizas.” Ambas son muy verdaderas.

La sobrevivencia es una montaña rusa indescriptible. No hay libro de jugadas, ni límites, ni previsibilidad. La realidad es que la sobrevivencia es igual de dura y te afecta tanto como el propio tratamiento del cáncer. El impacto no es tan visible. No estoy del todo segura de que el tiempo cure todas las heridas, pero sí creo que el tiempo proporciona perspectiva. El tiempo permite ver una luz de esperanza. El tiempo permitió que mis pruebas significaran algo. El tiempo no quita la crisis que supone un diagnóstico de cáncer. No elimina el miedo paralizante o el dolor infinito. Sin embargo, crea ese espacio y gracia para el “y”, que es el conquistador de la culpa. Dondequiera que te encuentres hoy en día en tu sobrevivencia, no estás solo/a.

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